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日期:[2016年03月23日] -- 川南读本 -- 版次:[d04]
残疾儿子确诊患先天性进行性肌营养不良,治愈希望渺茫
陪读妈妈:万分之一的希望也不放弃
2016年03月23日


四川省八一 康复中心为罗宇进行各项检查

  

龙应台说:所谓母子一场,只不过意味着,你和她的缘分就是今生今世不断地在目送她的背影渐行渐远。你站在小路的这一端,看着她逐渐消失在小路转弯的地方,而且,她用背影默默地告诉你,不用追。
  《宜宾“陪读妈妈”的感动 儿子最大愿望:有一天病好了我背一回妈妈》追踪
  周一到周五的早晨,宜宾市江安县江安镇南屏学校里,总能看到一个熟悉的身影,身子瘦小的母亲徐国文,背着残疾儿子罗宇,缓步走向 200 米外的教学楼,爬上位于三楼的初中二年级教室。虽然罗宇才上初中,但徐国文陪伴儿子上学已经10年了。
  “陪读妈妈”的感人事迹经本报报道后,引起广泛的社会关注,并得到各级各部门和社会各界的帮助。3月17日,在江安县残联的协调安排下,徐国文陪着残疾儿子罗宇前往四川省八一康复中心进行诊断治疗。

专家诊断确诊为肌肉萎缩性疾病
  3月22日,经过一系列检查,四川省八一康复中心专家诊断罗宇身患先天性的进行性肌营养不良,造成肌肉萎缩性疾病,治愈希望渺茫。
  住院诊治期间,罗宇进行了核磁共振、遗传基因筛查、双上肢双下肢功能性检查、脊柱脊髓损伤等多项检查。四川省八一康复中心专家结合各项检查报告,诊断其为“先天性的进行性肌营养不良,造成肌肉萎缩性疾病”,估计与遗传、代谢有关。因罗宇患病时间太久,超过10年,如今将满18周岁,身体发育已基本定型,错过了最佳治疗期,治愈希望渺茫,通过康复训练或许可以恢复部分功能。
  专家建议,可以借助一些辅助工具和在罗宇生活环境中建设一些无障碍设施等来改善其生活质量,减轻家人的负担。

坦然面对努力学习做有用的人
  得知诊治结果后,徐国文情绪非常低落,但在儿子面前没有表现出来,她安慰儿子:“哪怕有万分之一的希望,我也不会放弃为你治病。”
  罗宇说,虽然检查的结果很不好,但自己有这个心理准备。他对社会各界的关心和帮助,表示深深的感谢。“今后我将继续努力学习,争取做一个自食其力、对社会有用的人。”
  罗宇此次到四川省八一康复中心检查治疗,江安县残联承担了全部费用,该县残联负责人全程陪同,并为其办理住院手续、安排食住行等。“今后,我们将对罗宇进行长期持续的帮扶。”该县残联负责人说,如果能治疗,将会积极协助其治疗,如果不能治疗,将免费为罗宇进行康复训练,实施无障碍改造,配备实用辅具,改善罗宇生活环境,提高其生存质量。
  申洪雁 陆永忠 华西城市读本记者 张勇
母 子 故 事

最快乐 陪着儿子一起读书
  早上6点半左右,徐国文从食堂端回两人的早饭。把儿子抱起床,帮他穿好衣服、鞋袜、洗漱、上厕所。母子两人抓紧吃完早饭。徐国文背起儿子,一口气背到教室,每天徐国文要接送儿子6趟,罗宇只有60多斤,但53岁的徐国文背起来还是力不从心。
  罗宇晚自习放学后,已经是9点。忙碌一天的徐国文迎来了最惬意、最快乐的时候。她打来热水,一边为儿子洗脸、擦身体、热敷屁股、洗脚,然后按摩,一边听儿子谈学习上的事儿,母子俩有说有笑。懂事的儿子总是让徐国文先上床睡觉,他坚持把当天的功课做完,再叫醒妈妈,把自己抱上床。

最感动 病好了背一回妈妈
  17岁的罗宇双脚、双手严重萎缩、变形,左肩下垂,右肩高高耸起,脊背弯成“C”字形。即使这样,也阻挡不了梦想与坚强。罗宇在日记中写道:“母亲就是我的双腿,没有母亲不离不弃的陪伴,我根本读不了书。有一天病好了,能像正常人一样行走,我一定要好好地背一回母亲。”